Historia Irminy

Moja historia z PEG

W maju mija czwarty rok mojego żywienia dojelitowego. Decyzja wykonania gastrostomii endoskopowej PEG była koniecznością, aby utrzymać mnie przy życiu. Mój przełyk przestał funkcjonować i groziła mi śmierć głodowa. Zawsze jadłam powoli, często miałam zachłyśnięcia, ale nie była to patologia, po prostu taka byłam. W miarę starzenia się organizmu cechy te zaczęły się nasilać, aż doszło do całkowitej niemożności przełykania.

Przeszłam wiele badań i długą drogę diagnozowania przyczyn mojej dolegliwości, aż do diagnozy: psychogenne zaburzenia połykania. Pozostało mi więc szukanie pomocy w Instytucie Psychiatrii i Neurologii. Po badaniach wykonanych podczas mojego pobytu w Instytucie, wykluczono tę diagnozę, stwierdzono: [cyt.] „...Pacjentka nie wymaga leczenia psychiatrycznego. (...)” i postanowiono wykonać ponowną gastroskopię, która wykazała: [cyt.] „(...) motoryka przełyku jest nieprawidłowa, bardzo słaba, bez widocznych fal perystaltycznych. (...)” I wtedy zapadła decyzja gastrostomii. 

No i żyję z moim „urządzeniem” do wprowadzania pokarmu z pominięciem przełyku. Nie wiem natomiast, czy nieprawidłowości motoryki przełyku są możliwe do leczenia i czy gdzieś taką dolegliwość się leczy.

Po powrocie do domu stwierdziłam, że nie mam siły do normalnego życia i nie mam się w co ubrać, gdyż wszystkie ubrania były za duże. Intensywne odżywianie nie było możliwe - podawanie przecieranych pokarmów dojelitowo jest bowiem bardzo uciążliwe, a cienkie rurki sondy zatykają się, dlatego przecier musi być przygotowany bardzo starannie i być rozrzedzony tak, aby był w postaci płynnej. Takie trudności występowały codziennie podczas mojego pobytu w szpitalu Akademii Medycznej w Warszawie przez parę dni po wykonaniu tam gastrostomii. Właściwie była to stała walka z zatykającą się sondą.

Zostałam wypisana ze szpitala bez żadnego przeszkolenia w obsłudze sondy, nawet nie mogłam jej całej obejrzeć dokładnie, bo miejsce styku płytki ogranicznika z ciałem było zaklejone opatrunkiem, który zmieniono dopiero w dniu wypisu. Tak więc nie wiedziałam nawet o co mam zapytać. W karcie informacyjnej w części „Proponowane zalecenia” był bardzo ogólnikowe uwagi na temat obsłiwania sondy i zbyt mało informacji, żeby uporać się z nową sytuacją. Nie miałam również  pojęcia o tym, że odżywka może być podawana z worka siłą ciężkości albo z pomocą pompy. Podawałam pokarm, tak jak to robiły pielęgniarki w szpitalu, za pomocą dużej strzykawki 100 ml i do tego sposobu się przyzwyczaiłam.

Właściwie powrót do w miarę normalnego życia rozpoczął się po otrzymaniu pomocy w Poradni Żywienia Pozajelitowego i Dojelitowego w szpitalu im. W. Orłowskiego. Na szczęście trafiłam tam szybko po wyjściu ze szpitala Akademii Medycznej. Dieta tak zwana przemysłowa, jaką otrzymują pacjenci Poradni jest po prostu dobrodziejstwem. Pomoc w obsłudze i utrzymaniu sondy, szczególnie w początkowym okresie, jest bardzo ważna i sądzę, że wszyscy pacjenci Poradni są tego świadomi. Kilka najważniejszych numerów telefonów do Poradni i na oddział szpitalny, jakie pacjent otrzymuje, daje poczucie bezpieczeństwa i pewność, że w przypadkach trudnych mamy zapewnioną pomoc. A poza tym miła atmosfera jaka tam panuje również w dużym stopniu nam pomaga.

Postawi lam sobie dwa cele: w miarę możliwości normalnie żyć oraz starać się przełamywać motorykę mego „leniwego” przełyku. Normalnie żyć, w moim wypadku, nie jest trudno - jestem emerytką, a obowiązki zawodowe są już poza mną. Żyć normalnie na emeryturze to przede wszystkim, nie zanudzać nikogo swoimi dolegliwościami, brać udział w tym wszystkim, co dzieje się wokół, starać się być nadal potrzebną, a wtedy nie straci się kontaktu z rodziną i przyjaciółmi. O tym staram się pamiętać.

 Do walki z opornym przełykiem zastosowałam ćwiczenia zalecane pacjentom z porażeniami oraz pacjentom ze zwyrodnieniem odcinka szyjnego kręgosłupa. Rozpoczęłam próby łykania małych dawek płynu, ale szło mi bardzo opornie. Potem próbowałam jeść kawałki pieczywa i przełyk zaczynał powoli reagować. Następnie niewielkie dawki różnych pokarmów stałych - łykanie powoli się poprawiało. Teraz mogę już zjeść nawet całe danie obiadowe. Moje jedzenie trwa jednak bardzo długo. Jem bardzo powoli, ale jem! Ograniczyłam już znacznie podawanie diety przemysłowej. A może uda mi się całkowicie z niej zrezygnować. Łykania płynów, niestety, nie mogę przełamać, gdyż mój przełyk nadal ich nie toleruje.

W normalności codziennego życia zdarzają się chwile trudne. Pewnego dnia podczas przygotowania do podawania płynu cała zewnętrzna część sondy została w moim ręku - wypadła. Pozostał otwór w skórze. Nie byłam na to zupełnie przygotowana, a było to niedzielne popołudnie, a nasza Poradnia nieczynna. I wtedy uświadomiłam sobie, że mam przecież numer telefonu do pokoju lekarskiego Kliniki Żywienia i Chirurgii w szpitalu im. W. Orłowskiego. Zadzwoniłam i zrelacjonowałam sytuację. Spokojnym głosem w słuchawce Pani Doktor zapytała, gdzie mieszkam. „W Warszawie?!- no to proszę przyjechać!” Pojechałam. Nową sondę udało się założyć w gabinecie zabiegowym.

W takich trudnych sytuacjach może najwyraźniej widzimy, jak wyjątkowe miejsce stworzył Pan Profesor Pertkiewicz.  Miejsce, gdzie leczy się nie tylko środkami medycznymi, ale również życzliwością. Oby ta życzliwość została tam na zawsze!”

Irmina